NOVAS TECNOLOGIAS E LIBERDADE DE EXPRESSÃO NA PESQUISA CIENTÍFICA: UMA ANÁLISE SOBRE A PROTEÇÃO DE DADOS GENÉTICOS E DE SAÚDE
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Resumo
O presente artigo propõe analisar a proteção dos dados pessoais genéticos e de saúde e seus contrapontos com a liberdade de pesquisa no âmbito da sociedade da informação. Para tanto, abordam-se as informações genéticas na sua perspectiva de dados sensíveis, bem como o uso destas na área médica junto à aplicação de novas tecnologias.Posteriormente, dispõe sobre a liberdade de expressão na atividade científica, tecendo o panorama dos conflitos entre direitos fundamentais. Por fim, avalia o cenário normativo de proteção de dados genéticos, fazendo um paralelo entre o contexto brasileiro e europeu na tutela dos dados pessoais.
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Referências
ANDRADE, Michele Alberton et al. TI Móvel na Saúde: privacidade, confidencialidade e segurança. Bras Eng Bioméd, v. 1, n. 1, p. 2314-2317, 2014. Disponível em: <http://www.canal6.com.br/cbeb/2014/artigos/cbeb2014_submission_676.pdf> Acesso em 22 de mar. 2018.
BITTAR, Carlos Alberto. Os direitos da personalidade. 5. ed. rev., atual. aum. por Eduardo C. B. Bittar. Rio de Janeiro: Forense Universitária, 2001. p. 1.
BRASIL. Constituição da República Federativa do Brasil de 1988. Diário Oficial da União, Brasília, DF, 5 out. 1988. Disponível em: <http://www.planalto.gov.br/ccivil_03/constituicao/ConstituicaoCompilado.htm>. Acesso em 01 jun. 2018.
______. Decreto-Lei nº 2.848/40. Código Penal. Diário Oficial da União, Rio de Janeiro, RJ, 7 dez. 1940. Disponível em: <http://www.planalto.gov.br/ccivil_03/decreto-lei/Del2848compilado.htm>. Acesso em 01 jun. 2018.
______. Lei nº 10.406, de 10 de janeiro de 2002. Institui o Código Civil. Diário Oficial da União, Brasília, DF, 10 jan. 2002. Disponível em: <http://www.planalto.gov.br/ccivil_03/leis/2002/L10406compilada.htm>. Acesso em 01 jun. 2018.
______. Lei nº 13.709, de 14 de agosto de 2018. Dispõe sobre a proteção de dados pessoais e altera a Lei nº 12.965, de 23 de abril de 2014 (Marco Civil da Internet). Diário Oficial da União, Brasília, DF, 14 ago. 2018. Disponível em: < http://www.planalto.gov.br/ccivil_03/_ato2015-2018/2018/Lei/L13709.htm>. Acesso em 19 ago. 2018.
______. Lei nº 8.078, de 11 de setembro de 1990. Dispõe sobre a proteção do consumidor e dá outras providências. Diário Oficial da União, Brasília, DF, 11 set. 1990. Disponível em: <http://www.planalto.gov.br/ccivil_03/Leis/L8078compilado.htm>. Acesso em 01 jun. 2018.
______. Senado Federal. Projeto de Lei da Câmara PLC 53/2018. Dispõe sobre a proteção de dados pessoais e altera a Lei nº 12.965, de 23 de abril de 2014. Disponível em: <https://www25.senado.leg.br/web/atividade/materias/-/materia/133486>. Acesso em 13 jun. 2018.
CLOTET, Joaquím. Bioética como ética aplicada e genética. Revista Bioética, v. 5, n. 2, 2009.
CONSELHO DA UNIÃO EUROPEIA, 15 de dezembro de 2015, Proposal for a Regulation of the European Parliament and of the Council on the protection of individuals with regard to the processing of personal data and on the free movement of such data (General Data Protection Regulation). Disponível em: <https://eur-lex.europa.eu/legal-content/EN/TXT/?uri=uriserv:OJ.L_.2016.119.01.0001.01.ENG&toc=OJ:L:2016:119:TOC>. Acesso em: 5 jun. 2018.
CONSELHO FEDERAL DE MEDICINA. Prontuário Médico. Disponível em: <http://portal.cfm.org.br/index.php?option=com_content&id=20462:prontuario-medico> Acesso em 22 de mar. 2018
DONEDA, Danilo; MENDES, Laura Schertel. Data protection in Brazil: new developments and current challenges. In: GUTWIRTH, Serge; LEENES, Ronald; HERT, Paul De (Org.). Reloading data protection: multidisciplinar insights and contemporary challenges. New York: Springer, 2013.
ECHTERHOFF, Gisele. Direito à privacidade dos dados genéticos. Curitiba: Juruá: 2010.
FRANCO, Alberto Silva. Genética humana e Direito. Revista Bioética, v. 4, n. 1, 2009.
GONZÁLEZ, Susana Álvarez. Derechos fundamentales y protección de datos genéticos. DYKINSON: Madrid, 2011.
HAMMERSCHMIDT, Denise. Intimidade genética & direitos da personalidade. Curitina: Juruá, 2008.
LIMBERGER, Têmis. Mutações da privacidade e a proteção dos dados pessoais. In: RUARO, Regina Linden; MAÑAS, José Luis Piñar; MOLINARO, Carlos Alberto (Org.). Privacidade e proteção de dados pessoas na sociedade digital. Porto Alegre: Editora Fi, 2017.
MOLINARO, Carlos Albeto; RUARO, Regina Liden. Internet y Estado de Vigilancia: El Desafío de la Protección de Datos. Disponível em: <http://hdl.handle.net/10923/11401> Acesso em 23 de mar. 2018.
MYSSIOR, Bárbara Augusta de Paula Araujo; SILVA, Luís Eduardo Gomes. Discriminação Genética: Uma Questão Jurídica Ou Biológica?. Revista de Biodireito e Direito dos Animais, v. 2, n. 2, p. 159-174, 2016.
OLIVEIRA, Flávia de Paiva Medeiros de. Genoma humano, direito à intimidade e novo código civil: problemas e soluções. Direito & justiça: Revista da Faculdade de Direito da PUC-RS. Porto Alegre, v. 29, p. 111-124, 2004.
PORTAL TELEMEDICINA. O que é eHealth?. Disponível em: <http://portaltelemedicina.com.br/o-que-e-ehealth/> Acesso em 22 de mar. 2018
REZENDE, Edson Jose Carpintero, et al. Telessaúde: confidencialidade e consentimento informado. Rev Med Minas Gerais 2013; 23(3): 367-373, 2013. Disponível em: <http://www.rmmg.org/artigo/detalhes/223> Acesso em 22 de mar. 2018.
RUARO, Regina Linden. Direito fundamental à liberdade de pesquisa genética e à proteção de dados pessoais: os princípios da prevenção e da precaução como garantia do direito à vida privada. Revista do Direito Público, v. 10, n. 2, p. 15, 2015.
RUARO, Regina Linden; LIMBERGER, Têmis. Banco de dados de informações genéticas e administração pública como concretizadora da proteção dos dados pessoais e da dignidade humana. Revista NEJ – Eletrônica, Itajaí, v. 18, n. 1, p. 85-99, jan./abr. 2013. Disponível em: <http://dx.doi.org/10.14210/nej.v18n1.p85-99> . Acesso em 23 de mar. 2018.
______. RODRIGUEZ, Daniel Piñeiro; FINGER, Brunize . O direito à proteção de dados pessoais e a privacidade. Disponível em: <https://revistas.ufpr.br/direito/article/view/30768/19876>. Acesso em 4 jun. 2018.
SARLET, Ingo Wolfgang. Direitos Fundamentais em Espécie. In: SARLET, Ingo Wolfgang; MARINONI, Luiz Guilherme; MITIDIERO, Daniel. Curso de Direito Constitucional. 5. ed. rev. e atual. São Paulo: Saraiva, 2018. p. 400-735.
______. KEINERT, Tania Margarete Mezzomo. O direito fundamental à privacidade e as informações em saúde: alguns desafios. In: KEINERT, Tania Margarete Mezzomo et al (Org.). Proteção à privacidade e acesso às informações em saúde: tecnologias, direitos e ética. São Paulo: Instituto de Saúde, 2015.
UNESCO. Declaração internacional sobre os dados genéticos humanos. Paris: Unesco, 2005. Disponível em: <http://unesdoc.unesco.org/images/0013/001361/136112porb.pdf>. Acesso em 3 jun. 2018.
WORLD HEALTH ORGANIZATION. eHealth. Disponível em: <http://www.who.int/ehealth/about/en/> Acesso em 22 de mar. 2018.